L'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a mené, en 2013, une étude auprès des établissements hébergeant des adultes handicapés. 1400 décès par an, 4 décès par jour, 1 sur 2 en milieu hospitalier mais surtout environ 40% des décès sont considérés comme « soudains et tout à fait inattendus » par les professionnels.
Au delà de ces chiffres, ce qui nous importe, en tant que parents, sont les moyens disponibles pour une fin de vie digne et en limitant les souffrances.
De cette étude, 4 propositions en ressortent :
1. Faire de la question de la fin de vie l’une des priorités de la future politique nationale du Handicap
2. Faciliter l’intervention des équipes mobiles, et mettre en place des « stages croisés » pour permettre une réelle acculturation des professionnels
3. Mettre en place, de façon mutualisée sur deux ou trois établissements, des postes d’infirmier de nuit
4. Faire de l’accompagnement de la fin de vie une priorité nationale en matière de formation continue pour les professionnels des MAS et des FAM
En savoir plus :
https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/handicap
http://informations.handicap.fr/art-handicap-handicapes-residents-853-6342.php
http://www.association-les-tout-petits.org/IMG/pdf/ONFV__Handicap.pdf